Il progetto “Bambini Cardiopatici” ha avuto inizio nel 2010 in seguito a una visita in Guinea Bissau da parte degli specialisti del Cardiocentro Ticino di Lugano (Svizzera): i medici avevano riscontrato un’alta incidenza di malattie cardiovascolari nella popolazione infantile, principalmente patologie congenite dovute a complicazioni da infezioni batteriche o virali che, non curate durante la gravidanza, degenerano in valvulopatie nei primi anni di vita del bambino.
Grazie alla collaborazione con la struttura svizzera e con altri centri in Italia, Spagna e Portogallo, l’associazione locale “Ceu e Terras” ha avviato un programma per l’espatrio dei bambini al fine di farli operare in strutture opportunamente attrezzate.
Kibinti si è avvicinata al progetto nel 2011 quando due famiglie legate alla nostra associazione hanno accolto Leandro e Juvinal, arrivati dalla Guinea Bissau tramite l’associazione “Bambini del mondo Onlus” di Mantova. Questa esperienza ha fatto nascere in noi il desiderio di impegnarci in questo progetto.
Di anno in anno abbiamo consolidato i rapporti con gli ospedali, grazie anche all’aiuto dei nostri volontari che hanno supportato le famiglie di accoglienza durante la degenza in ospedale dei piccoli cardiopatici. Nel tempo, Kibinti ha operato avendo come riferimento tre strutture: l’Ospedale “Papa Giovanni XXIII” di Bergamo, il Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano e l’Ospedale Civile Maggiore Borgo Trento di Verona. Per i piccoli seguiti a Verona ha collaborato con “Voci e Volti Onlus”, associazione amica da molti anni attiva anche in Guinea Bissau.
Kibinti si è avvicinata al progetto nel 2011 e negli anni ha potuto contare su una rete di volontari, famiglie di accoglienza e personale ospedaliero che ha permesso di accogliere e ridare la speranza ai piccoli cardiopatici.
Dai primi screening al rientro in Guinea Bissau
Il progetto prevede un lavoro complesso sia in Guinea che in Italia per la preparazione della documentazione personale e clinica di ciascun piccolo paziente così da raggiungere presto l’obiettivo dell’espatrio. Kibinti si occupa della gestione del progetto in collaborazione con l’associazione spagnola AIDA (Ayuda, Intercambio y Desarrollo), con i medici del Centro Pediatrico “Renato Grandi” a Bissau e con il personale locale che presta servizio per Kibinti nella casa di accoglienza “Samorì”. Normalmente si segue questo iter:
- I medici del centro pediatrico “Renato Grandi” di Bissau, coadiuvati dal personale infermieristico, sottopongono i bambini a screening e segnalano i casi ai medici italiani (tramite la responsabile del progetto “Bambini Cardiopatici” in Italia) così che si possano esprimere sull’opportunità di operare il/la piccolo/a.In caso di parere positivo, il/la bambino/a viene inserito/a in lista d’attesa mentre il personale medico monitora l’evoluzione e la criticità del paziente. Vengono, quindi, convocati i genitori per un colloquio informativo sulle possibilità di cura, sull’entità dell’intervento e sul percorso da affrontare. Ottenuta la loro autorizzazione, i responsabili locali insieme a Kibinti si attivano per l’ottenimento del passaporto del/la minore e del visto che ha una durata massima di 3 mesi (prolungabile in caso di complicanze).
- Kibinti, tramite il gruppo di volontarie del progetto “Bambini Cardiopatici”, gestisce i contatti con la struttura ospedaliera di riferimento in Italia e con la Regione Lombardia laddove ci sia la possibilità di accedere a fondi dedicati. Inoltre, presso gli enti preposti si fa garante della copertura finanziaria del viaggio per i piccoli pazienti e l’accompagnatore medico, e dell’ospitalità del bambino presso una famiglia di accoglienza. La famiglia è affiancata in ogni fase dell’esperienza da Kibinti e supportata da una rete di volontari.
- Completate le pratiche, il bambino/a può arrivare in Italia, dove viene sottoposto agli esami pre-ricovero e quindi operato. Durante la degenza post-operatoria, Kibinti organizza i turni in ospedale dei volontari per supportare la famiglia di accoglienza e garantire al piccolo assistenza 24 ore su 24.Terminata la degenza, i bambini vivono insieme alla famiglia di accoglienza fino alla completa guarigione
- Al rientro in Guinea Bissau vengono tenuti sotto controllo da medici locali e internazionali. In caso di bisogno, Kibinti si adopera per metterli in contatto con la struttura sanitaria di riferimento nel nostro paese o in caso di urgenza anche in Portogallo tramite l’aiuto di AIDA e della commissione medica presenti a Bissau. I/le bambini/e operati/e continuano a far riferimento alla Casa Famiglia “Samorì” per le cure e i controlli di routine, inoltre vengono inseriti nel progetto “Sostegno a Distanza” per l’avvio e/o la prosecuzione degli studi che a causa della precedente condizione clinica erano impossibili da sostenere.
Ecco chi ha beneficiato del progetto “Bambini Cardiopatici” dal 2011 al 2019
Leandro e Juvinal (attraverso l’associazione “Bambini del Mondo Onlus” di Mantova); Diamantino, Siaca, Lamine e Izamara, ospitati e operati a Verona; Notacio, Abulai, Felicio, Alfredinha e Frankim, ospitati e operati a Verona (seguiti dall’Associazione Voci e Volti Onlus); Fabiana, Ronei e Emiliano, operati a Verona; Corca, Justina, Adama, Adul e Buahn operati a Bergamo; Adama, Cubula e Mariama ospitati e operati a Verona (seguiti dall’Associazione Voci e Volti Onlus); Saliu, Braima, Abdulai, Eusebio, Odete, Lamine, Marcelo e Batchcutcham ospitati e operati a Verona (seguiti dall’Associazione Voci e Volti Onlus). Sindom, Alexiliana, Mina operati a Bergamo, Liandro e Manuela operati a Milano; Helia, Mila, Quintino, Sisa e Izulina ospitati e operati a Verona (seguiti dall’Associazione “Voci e Volti Onlus”). Saido, Marinho e Arcangelo operati a Bergamo; Djabu e Djaja operate a Milano; Suleimane operato a Milano (con la collaborazione dell’Associazione “Amici della Guinea Bissau Onlus”); Lamine ospitata e operata a Verona (seguita dall’Associazione “Voci e Volti Onlus”); Malam, Dajo e Erica operati a Bergamo; Aciatu e Safiatu operate a Milano; Marcisano preso in carico dall’Ospedale di Bergamo.
Il lavoro non si ferma
La situazione di emergenza sanitaria globale dovuta al Covid-19 ci ha costretti a sospendere l’arrivo dei piccoli in Italia. Il lavoro però non si è fermato: in Guinea Bissau sono proseguite con cadenza regolare le visite mediche di controllo per i bambini/ragazzi che negli anni hanno partecipato al progetto. In Italia, invece, abbiamo continuato nella ricerca di future possibili forme di accoglienza. Nel frattempo, grazie alla collaborazione dei cardiochirurghi dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, abbiamo conosciuto l’associazione “Una Voce per Padre Pio” con il progetto “Cuori Ribelli”. Così dal 2023 mettiamo a disposizione la nostra esperienza e dedizione per salvare insieme a loro le piccole vite dei bambini di Camerun e Costa d’Avorio.
Ogni anno, compatibilmente con le restrizioni mondiali dettate da emergenze belliche o sanitarie, le nostre responsabili dei progetti “Bambini Cardiopatici”, “Casa Famiglia Samorì” e “Sostegno a distanza” programmano viaggi in Guinea Bissau per mantenere viva la collaborazione, supervisionarne l’andamento, portare aiuti e pianificare le strategie di continuità.
Aggiornamento 2024
Stiamo lavorando per ricreare la rete di famiglie e volontari fondamentale durante il periodo di permanenza in Italia dei nostri piccoli guineensi.
Inoltre, ci siamo attivati per presentare i documenti e così ottenere i finanziamenti da parte di Regione Lombardia per le operazioni.
Contiamo con l’inizio del 2025 di riaprire questo importante canale di solidarietà per accogliere nuovi piccoli amici.
Alcune considerazioni
Il progetto “Bambini Cardiopatici” opera in un campo ad alto rischio. I bambini sono in condizioni di salute molto gravi (nonostante l’accuratezza dei medici nel selezionare i casi che hanno più probabilità di sopravvivenza), e la percentuale di insuccesso è inevitabilmente più alta di quella prevista in interventi meno complessi.
Abbiamo accettato la sfida di metterci in gioco e superare le nostre paure, per dare una speranza di vita ai bambini della Guinea Bissau affetti da cardiopatie. Quello che ci viene chiesto è di accompagnarli per un breve tratto della loro vita e questo significa condividere con loro la gioia dei successi quando tutto va bene ma anche il dolore del fallimento se qualcuno non ce la fa. La morte di un bambino è un evento traumatico, in qualunque parte del mondo ed a qualunque latitudine, ma maggiormente da noi che viviamo in una società progredita che è riuscita negli anni a minimizzare questi rischi.
Può succedere che i nostri bambini cardiopatici non ce la facciano: per i lunghi periodi necessari per ottenere i visti per l’espatrio, perché al ritorno in patria nuove patologie o complicazioni endemiche vanificano i risultati ottenuti con l’operazione, perché nessuno fa miracoli e anche i medici italiani non possono sempre riuscire a salvare tutti… e per mille altri motivi.
Per ogni bambino che perdiamo anche un pezzo del nostro cuore li accompagna. Ma la percentuale di salvezza è alta! E senza il nostro intervento la probabilità di sopravvivenza per questi piccoli sarebbe pari a zero. Abbiamo deciso che un pezzetto dei nostri cuori è un prezzo che vale la pena pagare.
Per maggiori informazioni contattateci all’indirizzo email turni.bimbicardio@gmail.com o al numero (+39) 349.23.19.354 (Barbara Muzzupappa)
Responsabili: Grazia Crespi, Barbara Muzzupappa e Roberta Pizzoni.
